Hurra for pasientaktivistene

Fritt Ords bloggstipend har brakt nye, viktige stemmer inn i det offentlige ordskiftet.

I fjor høst delte  ytringsfrihetsinstitusjonen Fritt Ord ut 2,5 millioner til 16 forskjellige bloggprosjekter som skulle «øke meningsbrytningen i Norge».

Utdelingen var kontroversiell blant annet fordi en del av prosjektene som fikk støtte lignet mer på små nettaviser en de personlige redigerte bloggene Fritt Ord skrev de ville støtte i utlysningsteksten.

Pasientaktivister som setter dagsorden

Men ett år senere synes jeg det nettopp er stipendene til noen av de personlige bloggene som har vært de mest vellykkede tildelingene.

Hvis målet var økt meningsbrytning og bredere samfunnsdebatt er det spesielt de personlige redigerte bloggene til pasientaktivistene Maria Gjerpe og Anna Tostrup Worsley, og Afghanistan-bloggen til journalist Anders Sømme Hammer , som har lykkes med å bringe nye perspektiver inn i samfunnsdebatten.

Spesielt vil jeg trekke frem Gjerpe og Worsley som fikk 80,000 hver for å skrive om kronikeres møte med helse- og trygdesystemet.

Saken fortsetter under bildet

Pasientaktivister som Maria Gjerpe og Anna Torstrup Worsley bruker internett effektivt for å sette kronikeres utfordringer på agendaen. Foto: GRO BØ / SCANPIX

Pasientaktivister som Maria Gjerpe og Anna Torstrup Worsley bruker internett effektivt for å sette kronikeres utfordringer på agendaen. Foto: GRO BØ / SCANPIX

Begge har markert seg som sterke og viktige stemmer i den offentlige debatten rundt dette.

Mange av temaene de har tatt opp på bloggene Marias Metode og Diagnostisert.no har rullet videre i avisspalter og i debattprogrammer på TV- og radio.

Da regjeringen avhold sin konferanse om Inkluderende Arbeidsliv (IA-avtalen) nylig, satt Worsley på første benke ikledd T-skjorte med påskriften «I’m blogging this» og liveblogget første del av konferansen.

Anna Tostrup Worsley. Foto: Privat

Anna Tostrup Worsley. Foto: Privat

Hver gang arbeidsminister Hanne Bjurstrøm snakket om tiltak rettet mot kronikere og langtidssyke holdt Worsley opp plakaten «Inkluder meg», i protest mot at de tilstede virket mer opptatt av å snakke om kronikerne enn å snakke med de.

Worsley har blant annet engasjert seg sterk i hvor vanskelig det er å få muligheten til å jobbe når man er kroniker. Gjerpe på sin side har skrevet mye om det er å være lege, mor og lide av kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Gir stemme til viktige brukergrupper

Begge har brukt sosiale medier som blogg, Twitter og Facebook utrettelig til å rette søkelys mot utfordringene rundt det å være kronisk syk og ikke bli tatt på alvor i møte med  helse- og trygdevesenet.

Med det gir de ansikt til erfaringer som altfor ofte avfeies som ubetydelige unntak i et land som liker å se seg selv som verdensmester i velferd, som den beste av alle verdener.

Nå skal det sies at jeg selv har hatt et brutalt møte med helsevesen og byråkrati etter en alvorlig bilulykke som 17-åring, så problemstillingene Worsley og Gjerpe tar opp er noe som har stor klangbunn hos meg personlig.

Jeg skulle virkelig ønske sosiale medier fantes da jeg var 17.

For da jeg fortalte om mine erfaringer i lokalavisa var de eneste resultatene at jeg 1) ble stemplet som en vanskelig pasient av sykehuset, og 2) ble nedringt av folk som hadde opplevd langt verre ting enn meg.

Men det var 1994, bloggen var ennå ikke oppfunnet, og jeg følte meg så maktesløs i møte med systemet at jeg  flyttet utenlands for å klare å stå på oppreist gjennom forsikringsoppgjøret.

Derfor synes jeg det er ekstra flott at vi får slike pasientstemmer som Worsley og Gjerpe inn i den offentlige debatten.

Mener Fritt Ord-midler er avgjørende

Selv sier Worsley at hun aldri ville ha turt å begi seg ut i den offentlige debatten uten støtten fra Fritt Ord.

- Jeg hadde ikke våget å begi meg ut i den kruttønna uten den støtten siden jeg gir så mye av meg selv, jeg bruker min personlige sykdomshistorie aktivt, og visste at jeg ville få mange negative reaksjoner på det. Jeg visste at det også ville koste mye smerte, blod og tårer, sier Worsley, som sliter med mye smerter fra leddgikt og ryggskader etter en dramatisk trafikkulykke.

Hun har også skrevet boken «Kronisk» om sin sykdomshistorie, eller det hun kaller sin «karriere som profesjonell pasient».

- Erfaringer som tidligere bare nådde dine nærmeste venner og familie kan med en blogg nå millioner. Dessuten ser vi ofte at det har mye større autoritet, og er lettere å relatere seg til, når folk skriver om sine opplevelser i førsteperson enn når medier skriver om de samme opplevelsene i tredjeperson, sa Ida Jackson, en av Norges mest profilerte bloggere, da jeg snakket med henne i forbindelse med en bloggkåring for VG Helg forrige uke.

Worsley og Gjerpe har brukt disse mulighetene til det fulle.

De er langt fra de eneste norske bloggerne som bruker sosiale medier effektivt til formålet de gjør.

Jeg er veldig klar over at Norge har mange gode pasientblogger, og spesielt ME-blogger.

Bredere samfunnsdebatt

Men stipendet fra Fritt Ord har gjort det mulig for begge å satse mer dedikert på dette. Det har absolutt bidratt til økt meningsbrytning, og de to er de av stipendvinnerne jeg i størst grad har sett klare å sette temaene de tar opp på dagsorden.

En annen av Fritt Ord-bloggerne jeg har sett gjøre dette er Anders Sømme Hammer med sin blogg fra hverdagslivet i Afghanistan.

Det er en blogg som har gitt oss et mye bredere innblikk i situasjonen i landet enn hva vi vanligvis får gjennom mediene. Men Sømme Hammer er også journalist av yrke, og bloggen hans har en annen funksjon enn bloggene til Worsley og Gjerpe. Den fungere mer som et supplement til det journalistiske arbeidet han gjør fra landet.

Andre av Fritt Ord-stipendiatene som bidrar til å gjøre samfunnsdebatten bredere er Pål Hivand med bloggen Advarsel om varslerproblematikken og Jan Arild Snoen med sin ofte godt faktabelagte mediekritikk for Minerva. Men i disse to tilfellene skal det for ordens skyld sies at jeg kjenner begge personlig.

Alt i alt synes jeg allikevel det er Worsley og Gjerpe som i størst grad har klart skape samfunnsdebatt av de 16 prosjektene.

Forsinket oppstart

Et problem med flere av prosjektene, deriblant Walid al Kubaisis gruppeblogg Opplyste Muslimer og Morten Øverbye og Jan Thoresens Desk.no er at de har kommet i gang så sent at det er litt tidlig å si noe om deres evne til å løfte den offentlige debatten ennå.

De vil kanskje kunne ha større påvirkning på sikt.

Hvis det da ikke er slik at det er de personlige bloggene, og ikke de mer journalistiske prosjektene som bare samler sammen forskjellige stemmer om et gitt tema, som har størst påvirkningskraft.

Evalueringsperioden for Fritt Ord-bloggerne selv, det vil si fristen for å levere en egen rapport, er allerede over. Juryens evalueringen er derimot utsatt til nyåret siden mange prosjekter kom sent i gang.

Men en ting skal Fritt Ord ha:

Støtten til pasientaktivister som Worsley og Gjerpe har bidratt til at vi har fått viktige brukerstemmer inn i det offentlige ordskiftet. Stemmer som konsekvent og uredd snakker om hvor vanskelig det er å bli tatt på alvor som kroniker, å bli møtt med respekt i møtet med helsevesen og NAV.

Vi trenger slike stemmer i Norge:

Jeg håper virkelig at politikerne lytter.

Hva synes du?

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

8 kommentarer

  1. God analyse. Håper flere får øynene opp for pasientaktivistenes blogger.

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    Christine N - 10. november, 2011 at 14:36
  2. Hei og takk for hederlig omtale!

    Sosiale medier byr på økt demokrati og større og målrettet påvirkningskraft, brukt rett. Sosiale medier gjør også at vi, alle sammen, i langt større grad kan følge politiske prosesser og påvirke dem.

    Kanskje er det ikke slik at vi skal stå med lua i hånda og håpe at politikerne hører oss? Jeg pleier si at uten pasientene våre, er vi ikke leger. Uten den store gruppen mennesker med kroniske lidelser, har ikke politikerne velgere.

    Kronisk syke er en politisk makt. De vet det bare ikke ennå. Det vil de oppdage når de ser at de ulike pasientgruppene har mange og like saker de kan gå sammen om.

    Å ha Fritt Ords anerkjennelse og støtte i ryggen har gjort den sterkere. Det har vært nødvendig, for å bære mye motbør og å ta i mot mange heiarop underveis.

    Jeg tror nettopp det Ida Jackson peker på, egenerfaring, nærhet til temaene og et brennende ønske om at andre i lignende situasjon som din egen skal få det bedre, gjør at vi, som pasientaktivister, får gjennomslagskraft.

    Alle har vi et ansvar for å gjøre noe med det som ikke funker og si fra så høyt vi kan, handle så kraftfullt vi kan og med de midlene vi har. Som pasientaktivist kan en heller ikke kjenne på redsel, men tvertimot skille hva som er viktig og hva som ikke er det – og stå i det viktige. Lenge!

    Denne posten, for eksempel, er med på å løfte temaet. Takk! :-)

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    MariasMetode - 10. november, 2011 at 15:20
  3. Hadde de bloggene som nevnes blitt lagt ned om de ikke hadde fått penger? Er denne typen pengestøtte en forutsetning for å få oppmerksomhet, eller er bloggen og personen bak i seg selv nok?

    Jeg mener fortsatt at utdelingen fra Fritt Ord var problematisk, blant annet fordi flere av bloggerne ikke har utviklet eller gjort mer enn det de gjorde tidligere. Desk.no er i hvert fall forsøk på noe nytt, om prosjektet så langt ikke har gitt stor oppmerksomhet. Afghanistan-bloggen oppfatter jeg som støtte til en frilansjournalist som bruker blogg som ett av flere medier, som jo kan være interessant.

    Mener å huske at også bystyrepolitiker fra SV i Oslo, Ivar Johannessen, fikk støtte for sin blogg, som er og blir en partiblogg. Er det riktig?

    Misforstå meg rett – viktig med nye stemmer i samfunnsdebatten, men hadde MariasMetode lagt ned bloggen sin eller sluttet å engasjere seg uten støtten? Skal den premiere engasjement, ikke utvikling av noe nytt? Hva da med Ivar Johannessen?

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    Heidi Nordby Lunde - 10. november, 2011 at 16:22
  4. Heidi: Støtten fra Fritt Ord var delt inn i to hovedkategorier: Nyetableringer og utvikling av eksisterende blogger.

    Blant nyetableringene omtalt her er Worsleys Diagnostistert.no, Desk.no, OpplysteMuslimer og Anders Sømme Hammers Afghanistanblogg.

    Da jeg snakket med Worsley for denne saken sa hun at hun aldri ville etablert Diagnostisert.no uten støtte fra Fritt Ord. Hun ville bare fortsatt å skrive bloggen 365 Painfree days som er mer ment å inspirere, men hun sa selv at det og inspirere en og annen ikke er nok fordi helse- og trygdevesenet trenger strukturelle endringer. Så i hennes tilfelle er det nok en blogg som ikke ville eksistert uten Fritt Ord.

    Når det gjelder eksisterende blogger som har fått støtte til videreutvikling har du selvsagt et godt poeng.

    Her må nesten de individuelle bloggerne som har fått slik støtte svare om hvilken betydning det har hatt eller ikke har hatt.

    Pål Hivands Advarsel var vel nesten død, før han fikk støtte og han har blogget mer aktivt i etterkant – men igjen, her må han nesten svare selv om hvor avgjørende det har vært eller ikke.

    Det er riktig at Ivar Johannessen fikk støtte, men jeg vet ikke så mye om begrunnelsen.

    For min del tenker jeg at her er det åpenbart noen av bloggene som har fått støtte som har bidratt til en bredere samfunnsdebatt og som har klart å sette dagsorden.

    Deretter er det en del blogger som har kommet i gang så sent at det er vanskelig å konkludere endelig, og så er det en del blogger hvor jeg er veldig usikker på begrunnelsen for tildelingen målt mot dette med å løfte den offentlige samtalen.

    Men i forhold til Worsley og Gjerpe så mener jeg de har gjort en veldig viktig jobb, og en de kanskje ikke hadde gjort eller hatt ressurser til å gjøre på samme måte uten støtten fra Fritt Ord.

    Så blir det opp til Fritt Ord hvordan de konkluderer.

    Jeg synes ikke fjorårets tildeling er noen ubetinget suksess, men et par har oppfylt kriteriene. Så får vi se om Fritt Ord selv synes det er godt nok, om de vil omforme og videreføre en slik type støtte eller om de vil avvikle den.

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    Kristine Løwe - 10. november, 2011 at 16:53
  5. Til spørsmålet fra Heidi Norby Lunde over:

    Ja, jeg hadde fortsatt å blogge uten støtte. Jeg blogget før jeg fikk støtte og kommer til å fortsette å gjøre det når prosjektperioden er over. Selvsagt.

    “Institusjonen Fritt Ords fremste formål er å verne om og styrke ytringsfriheten og dens vilkår i Norge, særlig ved å stimulere den levende debatt og den uredde bruk av det frie ord.” står å lese på Fritt Ords hjemmesider.

    Vi har sikkert fått midler til ulike saker, vi som mottok midler. Jeg fikk blant annet midler til å øke tilfanget av stoff til min blogg og til økte formidlingsmuligheter. Det har gjort at jeg blant annet kan delta på flere konferanser, komme med kritiske innspill og videreformidle dette til andre.

    Fritt Ord skal altså STIMULERE til en levende debatt og en UREDD bruk av det frie ord, ikke nødvendigvis sørge for at folk som oppfinner krutt finner det opp. Ja, det ser ut for meg som om det er viktig for Fritt Ord at de deler ut midler til mennesker med engasjement. Uten dypt engasjementet i bunnen skjer ingen endringer.

    I tillegg til selve midlene og hva den har gjort meg i stand til, følger det selvfølgelig med kred når en har fått skuldeklapp fra Fritt Ord. Dette har vært minst like viktig, kanskje? Fritt Ord er en “døråpner”, slik som min legetittel er. På denne måten har jeg fått større muligheter, i alle fall indirekte, til å nettopp snakke fritt for flere tilhørere.

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    MariasMetode - 10. november, 2011 at 17:38
  6. Hei!
    Spennende med diskusjon om hva Fritt Ord midlene har ført til, Takk Kristine for at du tar initiativ til dette!
    Jeg forstår at det er provoserende for andre bloggere både hvem som fikk penger og AT noen fikk penger for å blogge. Og er ordet egentlig så fritt, når man har fått betalt for å skrive det?

    Personlig vet jeg at jeg ikke hadde våget å begi meg ut i helse- og trygdedebatten på den måten jeg har gjort hvis jeg ikke hadde hatt Fritt Ord støtten i ryggen. Det handlet ikke så mye om pengene, men om at noen så det større bildet og mente at jeg har noe å tilføre. Det er genuint usexy og ukult å snakke om kronisk sykdom og helse- trygdevesenet, men samtidig utrolig viktig på et samfunnsøkonomisk plan at vi er villige til å diskutere og forsøke å forbedre.

    Jeg bruker bloggen diagnostisert.no som en plattform, men løfter debatten ut i andre medier og engasjerer meg aktivt politisk. Bak meg står en voksende skare av andre stumme brukere, som ikke orker å kjempe, og ikke orker å stå fram. De kontakter meg til alle døgnets tider og takker meg for at jeg orker å stå i debatten med humor og kampvilje. Deres støtte forplikter!

    Det er ikke uproblematisk med økonomisk støtte til bloggprosjekter, men å bidra til allsidig meningsbrytning i Norge ved å støtte samfunnsengasjerte bloggere har de jo faktisk gjort.

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    AnnaTW - 11. november, 2011 at 11:51
  7. Takk for mange fine og utfyllende kommentarer for og i mot Fritt Ord-støtte, veldig bra med mer bakgrunn rundt saken!

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    Kristine Løwe - 11. november, 2011 at 15:13
  8. Desk tvang Fjordman ut i offentligheten igjen og kledde av ham som en person som ikke tok debatten når han hadde muligheten. Duellkonseptet de laget er det mest innovative jeg har sett på nettet i Norge i år. Er det noen som har sett noe bedre? Det konseptet vil jeg se mer av.

    Tips oss hvis denne kommentaren er upassende

    Mohammed Bati - 26. november, 2011 at 16:31

Beklager, men kommentarskjemaet er nå lukket.

Tips oss hvis denne bloggen er upassende

Denne bloggen blir ikke forhåndsredigert av VG Nett. Bloggens eier står ansvarlig for alt innhold.
Ingenting varer evig og nå er vi dessverre ved veis ende. VGB er lagt ned og vil ikke komme tilbake.
VG Blogg var en tjeneste levert av VG Multimedia AS. Henvendelser rettes til: Magne Antonsen
Ansvarlig redaktør/Administrerende direktør: Torry Pedersen
Redaktør digitalt Espen Egil Hansen. Redaktør avis: Helje Solberg. Politisk redaktør Hanne Skartveit
Digital direktør: Jo Christian Oterhals. Sentralbord VG: 22 00 00 00